Παρηγορική Φροντίδα (Palliative Care)

parigoriki-frontida

Βελτίωση της ποιότητας ζωής

Παρηγορική Φροντίδα (σύμφωνα με τον ορισμό του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας του 2002) είναι «μια προσέγγιση που βελτιώνει την ποιότητα ζωής των ασθενών και της οικογένειάς τους, που υποφέρουν από νοσήματα πτωχής πρόγνωσης ή προοδευτικά επιδεινούμενα, μέσω της πρόληψης, εκτίμησης και αντιμετώπισης του πόνου και των λοιπών συνοδών συμπτωμάτων, καθώς και των ψυχολογικών,

κοινωνικών και πνευματικών αναγκών τους» (http://grpalliative.gr/el/). Οι ασθενείς που μπορούν να βοηθηθούν από την Παρηγορική Φροντίδα μπορεί να πάσχουν από καρκίνο, εκφυλιστικά νοσήματα του νευρικού και / ή του μυοσκελετικού συστήματος, άνοια, αυτοάνοσα νοσήματα, αλλά και χρόνιες λοιμώξεις όπως το HIV/AIDS.

Σε αρκετές ευρωπαϊκές χώρες η Παρηγορική Ιατρική αποτελεί αυτόνομη ειδικότητα, ενώ στη χώρα μας είναι αντικείμενο ενασχόλησης κυρίως των Αναισθησιολόγων που αντιμετωπίζουν ασθενείς με καταληκτικά νοσήματα, συνήθως μέσω των Ιατρείων Πόνου. Ως θεραπευτική προσέγγιση είναι αναγνωρισμένη από τη σύσταση του Νέου Κώδικα Ιατρικής Δεοντολογίας (ν. 3418/2005, άρθρο 29: «Ο ιατρός σε περίπτωση ανίατης ασθένειας, …, οφείλει να φροντίζει την ανακούφιση των ψυχοσωματικών πόνων του ασθενή. Του προσφέρει παρηγορητική αγωγή και συνεργάζεται με τους οικείους του ασθενή προς την κατεύθυνση αυτή…, συμπαρίσταται στον ασθενή μέχρι το τέλος της ζωής του και φροντίζει να διατηρεί την αξιοπρέπειά του…»).

Ανακούφιση του πόνου

Η ανακούφιση του πόνου αποτελεί κύρια προτεραιότητα στην Παρηγορική Φροντίδα. Οι ασθενείς με νοσήματα με περιορισμένο προσδόκιμο επιβίωσης όμως, πάσχουν συνήθως από πολλά συμπτώματα, μερικά από τα οποία μπορεί να είναι περισσότερο βασανιστικά από τον πόνο ή την ίδια τη νόσο. Τα συμπτώματα αυτά επηρεάζουν αρνητικά την ποιότητα ζωής τόσο του ιδίου, όσο και των ανθρώπων που βρίσκονται κοντά του και τον φροντίζουν. Μπορεί να είναι απόρροια της νόσου ή των θεραπευτικών παρεμβάσεων. Μερικές φορές, μπορεί ακόμα και να αποθαρρύνουν τον ασθενή ή τους οικείους του από την συμμόρφωση με τη θεραπεία (όπως η ναυτία που συνοδεύει συχνά τις ογκολογικές θεραπείες). Άλλα συμπτώματα – εκτός από τον πόνο και τη ναυτία – που αντιμετωπίζονται στην Παρηγορική Φροντίδα, μπορεί να είναι:

  • δυσκοιλιότητα, μόνη ή σε εναλλαγή με
  • διάρροια
  • δύσπνοια
  • ξηροστομία
  • έμετος
  • ξηροδερμία
  • επίμονος βήχας
  • λόξυγκας
  • αϋπνία
  • ακράτεια
  • σύγχυση
  • αγωνία του τέλους

Οι χρόνια πάσχοντες ασθενείς μπορεί ακόμα να εμφανίζουν παθολογικές καταστάσεις που δημιουργούν επιπλέον δυσκολίες στη διαχείριση τους. Η αντιμετώπιση των καταστάσεων αυτών συμβάλλει σημαντικά στη βελτίωση της ποιότητας ζωής του ασθενούς, ενώ έχει ισχυρό θετικό αντίκτυπο στους φροντιστές. Μερικές από αυτές τις καταστάσεις είναι:

  • στοματίτιδες, και γενικότερα κακή στοματική υγιεινή
  • έλκη κατακλίσεων
  • μυϊκή αδυναμία
  • καρκινική καχεξία

Τέλος, δεν θα πρέπει να παραβλέπονται προβλήματα όπως:

  • δυσχέρεια στην συνταγογράφηση και προμήθεια βασικών φαρμακευτικών ουσιών (π.χ. ο αναχρονιστικός τρόπος διάθεσης των οπιοειδών)
  • οργάνωση του χώρου διαβίωσης του ασθενούς με λειτουργικό τρόπο
  • υψηλό κόστος και παρατεινόμενες νοσηλείες
  • απομάκρυνση του ασθενούς από το σπίτι και την οικογένειά του
  • κάματος των φροντιστών
  • ψυχολογική επιβάρυνση του ασθενούς και των φροντιστών (κατάθλιψη)

Σε πολλές χώρες του εξωτερικού, λειτουργούν ξενώνες φιλοξενίας των ασθενών, ενώ υπάρχει η κατάλληλη υποδομή για νοσηλεία εκτός νοσοκομείου, με οργάνωση ειδικών ομάδων κατ’ οίκον νοσηλείας. Δυστυχώς στη χώρα μας, παρά τη θεσμοθέτηση των αντίστοιχων δομών, κάτι τέτοιο δεν έχει ακόμα εφαρμοστεί στην πράξη. Ωστόσο οι έρευνες δείχνουν ότι η πλειοψηφία των ασθενών, αλλά και των οικείων τους, προτιμούν την παραμονή στο σπίτι, μακριά από το «απρόσωπο» των νοσηλευτικών ιδρυμάτων. Κάτι τέτοιο, βελτιώνει σημαντικά την ποιότητα ζωής, και φυσικά συνεπάγεται σημαντική οικονομική ανακούφιση για την οικογένεια. Χαρακτηριστικά, σε πρόσφατη έρευνα (http://www.paineurope.com/pain-surveys/epic-survey.html ) το 50% των ασθενών δηλώνουν πως αισθάνονται ότι οι θεράποντες γιατροί δεν θεωρούν την ποιότητα ζωής τους ως προτεραιότητα.

Ειδικός γιατρός Παρηγορικής Φροντίδας

Η γνωριμία με τον ειδικό γιατρό της Παρηγορικής Φροντίδας, θα πρέπει να γίνεται με τη διάγνωση του καταληκτικού νοσήματος. Έτσι δίνεται χρόνος για τη δημιουργία της κατάλληλης θεραπευτικής σχέσης, ώστε να είναι εφικτή η συνεργασία όσο μειώνεται η δυνατότητα της ειδικής θεραπείας να βοηθήσει τον ασθενή. Ο ειδικός της Παρηγορικής Φροντίδας συνεργάζεται στενά με τους θεράποντες γιατρούς, αλλά και με άλλους ειδικούς (όπως νοσηλευτή, φυσιοθεραπευτή, ψυχολόγο, κοινωνικό λειτουργό, κ.ά) ώστε να βοηθήσει τόσο τον ίδιο τον ασθενή, όσο και την οικογένειά του να αντιμετωπίσει το φορτίο της ανίατης νόσου. Μπορεί να χορηγήσει φαρμακευτική αγωγή, να τροποποιήσει το συνδυασμό διαφόρων φαρμακευτικών ουσιών ώστε να ελαχιστοποιείται η πολυπλοκότητα της νοσηλείας και οι ανεπιθύμητες δράσεις των φαρμάκων, να συστήσει μη φαρμακευτικές θεραπείες (όπως ο βελονισμός, η ρεφλεξολογία και το σιάτσου), αλλά και να παρέμβει στις συνθήκες διαβίωσης ώστε να εξασφαλίζεται η αυτονομία του ασθενούς (π.χ. οργάνωση χώρου για πρόσβαση στην τουαλέτα). Μπορεί τέλος, εάν αυτό κριθεί αναγκαίο, να οργανώσει τη νοσηλεία στο χώρο του ασθενούς.

Στην Παρηγορική Φροντίδα εστιάζουμε στον ασθενή και την οικογένειά του σαν σύνολο, φροντίζοντας κυρίως τον άνθρωπο και λιγότερο τη νόσο. Δεν στοχεύουμε στην επίσπευση του θανάτου, αλλά στην απόλαυση της ζωής – γιατί οι ασθενείς μας μπορεί να νοσούν, αλλά εξακολουθούν να είναι άνθρωποι με ανάγκες και επιθυμίες…

Χρυσούλα Καραναστάση

Μέλος του ΔΣ της Ελληνικής Εταιρείας Θεραπείας Πόνου και Παρηγορικής Φροντίδας (ΠΑΡΗΣΥΑ)

Email: ckaranastasi(at)gmail.com

Τηλ 6932 533032, 69744 42687

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *