Η Ανακουφιστική – Παρηγορική Φροντίδα (Palliative Care) είναι η εξειδικευμένη ιατρική φροντίδα για άτομα που ζουν με σοβαρές ασθένειες. Επικεντρώνεται στην παροχή ανακούφισης από τα συμπτώματα, τον πόνο και το άγχος μιας σοβαρής ασθένειας – ανεξάρτητα από τη διάγνωση. Στόχος της ανακουφιστικής φροντίδας είναι η βελτίωση της ποιότητας ζωής τόσο για τον ασθενή όσο και για την οικογένειά του.
Σύμφωνα με τον ορισμό του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας του 2002 η παρηγορική φροντίδα είναι μια προσέγγιση που βελτιώνει την ποιότητα ζωής των ασθενών και της οικογένειάς τους, που υποφέρουν από νοσήματα πτωχής πρόγνωσης ή προοδευτικά επιδεινούμενα, μέσω:
- της πρόληψης και εκτίμησης
- αντιμετώπισης του πόνου και των λοιπών συνοδών συμπτωμάτων, καθώς και
- των ψυχολογικών, κοινωνικών και πνευματικών αναγκών τους
Οι ασθενείς που μπορούν να βοηθηθούν από την Παρηγορική Φροντίδα μπορεί να πάσχουν από:
- καρκίνο,
- εκφυλιστικά νοσήματα του νευρικού και / ή του μυοσκελετικού συστήματος,
- άνοια,
- αυτοάνοσα νοσήματα και
- χρόνιες λοιμώξεις όπως το HIV/AIDS.
Η ανακουφιστική φροντίδα παρέχει ένα επιπλέον επίπεδο υποστήριξης για άτομα που ζουν με σοβαρή ασθένεια. Μπορεί να χορηγηθεί σε οποιαδήποτε ηλικία και σε οποιοδήποτε στάδιο μιας σοβαρής ασθένειας, μαζί με θεραπευτική αγωγή.
Σε αρκετές ευρωπαϊκές χώρες η Παρηγορική Ιατρική αποτελεί αυτόνομη ειδικότητα, ενώ στη χώρα μας είναι αντικείμενο ενασχόλησης κυρίως των Αναισθησιολόγων που αντιμετωπίζουν ασθενείς με καταληκτικά νοσήματα, συνήθως μέσω των Ιατρείων Πόνου.
Ως θεραπευτική προσέγγιση είναι αναγνωρισμένη από τη σύσταση του Νέου Κώδικα Ιατρικής Δεοντολογίας (ν. 3418/2005, άρθρο 29: «Ο ιατρός σε περίπτωση ανίατης ασθένειας, …, οφείλει να φροντίζει την ανακούφιση των ψυχοσωματικών πόνων του ασθενή. Του προσφέρει παρηγορητική αγωγή και συνεργάζεται με τους οικείους του ασθενή προς την κατεύθυνση αυτή…, συμπαρίσταται στον ασθενή μέχρι το τέλος της ζωής του και φροντίζει να διατηρεί την αξιοπρέπειά του…»).
Πηγή: Ελληνική Εταιρεία Θεραπείας Πόνου και Παρηγορικής Φροντίδας
Ο Σκοπός της Ανακουφιστικής Φροντίδας
Ο κύριος σκοπός της ανακουφιστικής-παρηγορικής φροντίδας είναι η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων που αντιμετωπίζουν σοβαρή, περίπλοκη ασθένεια. Παρέχει ανακούφιση από ενοχλητικά συμπτώματα όπως πόνο, δύσπνοια, κόπωση, δυσκοιλιότητα, ναυτία, απώλεια όρεξης, δυσκολία στον ύπνο και κατάθλιψη.
Η παρηγορητική φροντίδα βοηθά τους ανθρώπους να συνεχίσουν την καθημερινή τους ζωή όσο το δυνατόν πληρέστερα βελτιώνοντας την ικανότητά τους να ακολουθούν τις ιατρικές θεραπείες και να συνεχίζουν τις καθημερινές τους δραστηριότητες.
Πρωταρχικοί στόχοι της ανακουφιστικής φροντίδας είναι:
- Η ανακούφιση από τον πόνο και τα ενοχλητικά συμπτώματα της ασθένειας
- Η ψυχολογική και πνευματική υποστήριξη των ασθενών
- Βελτιστοποίηση της λειτουργίας του ατόμου έτσι ώστε να ζήσει όσο πιο ενεργά γίνεται σύμφωνα με τους στόχους και τις αξίες του.
Ποιος μπορεί να ωφεληθεί από την Ανακουφιστική Φροντίδα
Η ανακουφιστική φροντίδα είναι χρήσιμη για οποιονδήποτε ζει με μια σοβαρή, χρόνια και πολύπλοκη ασθένεια:
- Καρκίνος
- Καρδιακή νόσο (καρδιακή ανεπάρκεια, σοβαρές αρρυθμίες)
- Πνευμονικές διαταραχές (ΧΑΠ, πνευμονική ίνωση)
- Νεφρική ανεπάρκεια
- Χρόνια ηπατική νόσο
- Άνοια
- Νευρολογική νόσος (ALS, MS, Πάρκινσον, Αλτσχάιμερ, εγκεφαλικό)
- HIV/AIDS
- Σοβαρές παιδιατρικές καταστάσεις
Η παρηγορητική φροντίδα μπορεί να είναι χρήσιμη κατά τη διάγνωση και καθ’ όλη τη διάρκεια της θεραπείας.
Πότε παρέχεται η ανακουφιστική φροντίδα;
Η ανακουφιστική φροντίδα παρέχεται σε οποιοδήποτε στάδιο της νόσου μαζί με θεραπεία.
Η παρηγορητική φροντίδα μπορεί να προσφερθεί όταν:
- Τα συμπτώματα ή οι παρενέργειες είναι δύσκολο να αντιμετωπιστούν
- Ένας ασθενής έχει ένα περίπλοκο θεραπευτικό σχήμα (όπως χημειοθεραπεία ή αιμοκάθαρση)
- Οι καθημερινές δραστηριότητες γίνονται δύσκολες λόγω της ασθένειας
- Είναι δύσκολο να ληφθούν ιατρικές αποφάσεις
- Οι φροντιστές χρειάζονται βοήθεια και υποστήριξη
- Προκύπτουν συναισθηματικές και πνευματικές διαταραχές
Όσο νωρίτερα ενσωματωθεί η ανακουφιστική – παρηγορητική φροντίδα, τόσο βελτιώνεται η ποιότητα ζωής του ασθενή.
Εφαρμογή Ανακουφιστικής Φροντίδας
Η ενσωμάτωση της ανακουφιστικής φροντίδας στο σχέδιο θεραπείας ενός ασθενούς είναι ένα κρίσιμο βήμα που πρέπει να ληφθεί υπόψη στην αρχή μιας σοβαρής ασθένειας. Είναι μια κοινή αντίληψη ότι η ανακουφιστική φροντίδα είναι μόνο για τα τελευταία στάδια της ζωής. Στην πραγματικότητα όμως, μπορεί να είναι πιο ωφέλιμο όταν εισάγεται:
- Κατά τη στιγμή της διάγνωσης για ασθενείς με σοβαρή ασθένεια, ώστε να παρέχεται υποστήριξη και σωστή διαχειρίζεται των συμπτωμάτων από την αρχή.
- Ταυτόχρονα με άλλες φαρμακευτικές θεραπείες, όπως χημειοθεραπεία ή ακτινοθεραπεία, για να βοηθήσουν στη διαχείριση των παρενεργειών και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής κατά τη διάρκεια της θεραπείας.
Χορήγηση Παρηγορητικής Φροντίδας στο σπίτι
Η παρηγορητική φροντίδα είναι προσαρμόσιμη και μπορεί να χορηγηθεί σε διάφορες δομές όπως και στο σπίτι για να καλύψει τις ανάγκες του ασθενούς και της οικογένειάς του:
- Στα νοσοκομεία, όπου υπάρχουν εξειδικευμένες ομάδες για την αντιμετώπιση της περίπλοκης διαχείρισης του πόνου και των συμπτωμάτων και την παροχή υποστήριξης σε ασθενείς και οικογένειες κατά τη διάρκεια οξέων επεισοδίων.
- Σε κλινικές παρηγορικής φροντίδας, όπου οι ασθενείς λαμβάνουν φροντίδα κατά τη διάρκεια προγραμματισμένων επισκέψεων ενώ συνεχίζουν να μένουν στο σπίτι.
- Μέσα σε ειδικά κέντρα ή εγκαταστάσεις παρηγορικής φροντίδας, που έχουν σχεδιαστεί για να παρέχουν πιο εντατικό επίπεδο φροντίδας σε μη νοσοκομειακό περιβάλλον.
- Στο σπίτι, όπου οι ασθενείς υποστηρίζονται από υπηρεσίες παρηγορικής φροντίδας κατ’ οίκον, επιτρέποντάς τους να παραμείνουν στην άνεση του σπιτιού τους ενώ λαμβάνουν την απαραίτητη ιατρική φροντίδα.
Σχεδιασμός της ανακουφιστικής φροντίδας
Ο αποτελεσματικός σχεδιασμός της ανακουφιστικής – παρηγορικής φροντίδας είναι μια συλλογική διαδικασία που απαιτεί ανοιχτή επικοινωνία και κοινή λήψη αποφάσεων μεταξύ του ασθενούς, της οικογένειάς του και της επιστημονικής ομάδας.
Μέσω του προσεκτικού σχεδιασμού, η παρηγορητική φροντίδα μπορεί να προσφέρει ένα ασφαλές και υποστηρικτικό πλαίσιο για τους ασθενείς και τις οικογένειες έτσι ώστε να αντιμετωπίσουν τις προκλήσεις της σοβαρής ασθένειας, διασφαλίζοντας ότι η φροντίδα είναι ευθυγραμμισμένη με τις επιθυμίες του ασθενούς και βελτιώνοντας τη συνολική εμπειρία σε μια δύσκολη περίοδο.
Τα κύρια στοιχεία του σχεδιασμού της παρηγορικής – ανακουφιστικής φροντίδας περιλαμβάνουν:
- Κατανόηση των στόχων, των επιθυμιών και των αξιών του ασθενούς: η οποία περιλαμβάνει συζήτηση για το τι είναι πιο σημαντικό για τον ασθενή όσον αφορά τη φροντίδα και την ποιότητα ζωής του.
- Συζήτηση για τις επιλογές θεραπείας: για να διασφαλιστεί ότι ο ασθενής και η οικογένειά του είναι πλήρως ενημερωμένοι για τα οφέλη και τα πιθανά μειονεκτήματα των διαφορετικών θεραπειών.
- Λήψη αποφάσεων σχετικά με τη φροντίδα:, η οποία μπορεί να περιλαμβάνει εκ των προτέρων προγραμματισμό φροντίδας, όπως σύνταξη διαθήκης ή διορισμό πληρεξουσίων για να διασφαλιστεί ότι οι επιθυμίες του ασθενούς τηρούνται.
Σχεδιασμός Φροντίδας με την Ομάδα Ανακουφιστικής Φροντίδας
- Συζήτηση για την πρόγνωση, την αναμενόμενη εξέλιξη της νόσου και τις επιλογές θεραπείας. Θέτοντας στόχους φροντίδας εστιασμένους στην ποιότητα ζωής και τη διαχείριση των συμπτωμάτων.
- Ανάπτυξη ενός ολοκληρωμένου σχεδίου φροντίδας για την αντιμετώπιση σωματικών, ψυχολογικών, κοινωνικών, πνευματικών αναγκών.
- Συντονισμός φροντίδας μεταξύ των παρόχων πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας για τη σωστή ευθυγράμμιση με τις αξίες και τις προτιμήσεις των ασθενών.
- Ενημέρωση για την επιλογή φροντίδας σε ξενώνες φιλοξενίας όταν δεν είναι πλέον επιθυμητή η θεραπεία.
- Συζήτηση για τη μετάβαση από την παρηγορική φροντίδα στον ξενώνα φιλοξενίας όπου απαιτείται.
- Λήψη αποφάσεων σχετικά με την προτιμώμενη τοποθεσία για τη φροντίδα
- Τακτοποίηση νομικών και οικονομικών υποθέσεων
- Πραγματοποίηση διευθετήσεων κηδείας ή μνημόσυνου
- Συζήτηση επιθυμιών δωρεάς οργάνων εάν το επιθυμείτε
Ο σχεδιασμός της παρηγορικής φροντίδας στοχεύει να δώσει τη δυνατότητα στους ασθενείς και τις οικογένειές τους να λαμβάνουν τεκμηριωμένες αποφάσεις σχετικά με την ιατρική περίθαλψη, σύμφωνα με τις αξίες και τις προτεραιότητές τους. Αυτό διασφαλίζει ότι οι ασθενείς μπορούν να ζήσουν όσο το δυνατόν πληρέστερα παρά τη σοβαρή νόσο που αντιμετωπίζουν.
Λανθασμένες αντιλήψεις για την Ανακουφιστική Φροντίδα
Μύθος: Η ανακουφιστική φροντίδα είναι μόνο για άτομα που πεθαίνουν.
Η ανακουφιστική φροντίδα είναι κατάλληλη σε οποιαδήποτε ηλικία και οποιοδήποτε στάδιο μιας σοβαρής ασθένειας. Μπορεί να παρασχεθεί μαζί με θεραπεία που προορίζεται να σας θεραπεύσει.
Μύθος: Αν επιλέξω την παρηγορητική φροντίδα, πρέπει να σταματήσω τη θεραπεία για την ασθένειά μου.
Μπορείτε να λάβετε ανακουφιστική φροντίδα ενώ υποβάλλεστε σε θεραπείες που προορίζονται να σας θεραπεύσουν. Η παρηγορητική φροντίδα παρέχει ένα επιπλέον επίπεδο υποστήριξης, αλλά δεν απαιτεί από εσάς να σταματήσετε τη θεραπεία της νόσου.
Μύθος: Η ανακουφιστική φροντίδα είναι μόνο για άτομα με καρκίνο.
Η παρηγορητική φροντίδα είναι χρήσιμη για οποιονδήποτε ζει με οποιαδήποτε σοβαρή ασθένεια, συμπεριλαμβανομένων, ενδεικτικά, του καρκίνου, της καρδιακής νόσου, της αναπνευστικής νόσου, της νεφρικής ανεπάρκειας, του Αλτσχάιμερ, του HIV/AIDS, της αμυοτροφικής πλευρικής σκλήρυνσης (ALS), της σκλήρυνσης κατά πλάκας, της νόσου του Πάρκινσον.
Μύθος: Η ανακουφιστική φροντίδα είναι απλώς ο θάνατος—δεν θα με βοηθήσει να ζήσω καλύτερα.
Η παρηγορητική φροντίδα στοχεύει στη βελτίωση της ποιότητας ζωής σας και στη βελτιστοποίηση της λειτουργίας. Μπορεί να σας βοηθήσει να συνεχίσετε τη ζωή όσο το δυνατόν πληρέστερα.
Μύθος: Η ανακουφιστική φροντίδα είναι μόνο για ενήλικες μεγαλύτερης ηλικίας στο τέλος της ζωής.
Η ανακουφιστική φροντίδα είναι κατάλληλη σε οποιαδήποτε ηλικία, ακόμη και για βρέφη και παιδιά που ζουν με σοβαρή ασθένεια.
Σύγκριση ανακουφιστικής φροντίδας (Palliative Care) και φροντίδας σε ξενώνες φιλοξενίας (Hospice)
Η παρηγορητική φροντίδα στο σπίτι και η φροντίδα σε ξενώνες φιλοξενίας είναι δύο ξεχωριστές προσεγγίσεις για την υποστήριξη ασθενών με σοβαρές ασθένειες, ωστόσο εξυπηρετούν διαφορετικά στάδια φροντίδας.
Η παρηγορητική φροντίδα στο σπίτι μπορεί να παρέχεται σε οποιοδήποτε σημείο κατά τη διάρκεια μιας ασθένειας, εστιάζοντας στην ανακούφιση των συμπτωμάτων και του στρες, και συχνά παρέχεται παράλληλα με θεραπευτικές θεραπείες. Έχει σχεδιαστεί για να βελτιώσει τη συνολική ποιότητα ζωής για τον ασθενή και την οικογένειά του.
Από την άλλη πλευρά, η φροντίδα σε ξενώνες φιλοξενίας είναι ειδικά για ασθενείς που πλησιάζουν στο τέλος της ζωής τους, συνήθως όταν ο ασθενής έχει έξι μήνες ή λιγότερους για να ζήσει και όταν ο ασθενής έχει αποφασίσει να εγκαταλείψει περαιτέρω θεραπευτικές θεραπείες. Η φροντίδα σε ξενώνες φιλοξενίας είναι ολοκληρωμένη, καλύπτοντας τις σωματικές, συναισθηματικές, κοινωνικές και πνευματικές ανάγκες του ασθενούς, με έμφαση στη διαχείριση του πόνου και την παροχή άνεσης, στον ασθενή.
Η κύρια διαφορά έγκειται στο στάδιο της νόσου που αντιμετωπίζεται και στους στόχους της περίθαλψης—η ανακουφιστικής φροντίδα μπορεί να αποτελεί μέρος ενός μακροπρόθεσμου σχεδίου θεραπείας, ενώ η φροντίδα σε ξενώνες φιλοξενίας προορίζεται για τα τελευταία στάδια της ζωής.
Η προσέγγιση της ανακουφιστικής φροντίδας
Φροντίδα με επίκεντρο τον ασθενή και την οικογένεια
Η ανακουφιστική φροντίδα έχει ως επίκεντρο τον ασθενή και την οικογένεια. Οι στόχοι και οι προτεραιότητες της λήψης αποφάσεων καθοδηγούν τον ασθενή και την οικογένεια. Οι ομάδες παρηγορητικής φροντίδας χρειάζονται χρόνο για να εκμαιεύσουν τις αξίες, τους στόχους, τις προτεραιότητες και τις προτιμήσεις των ασθενών.
Η παρηγορητική φροντίδα υποστηρίζει την κοινή λήψη αποφάσεων, έτσι ώστε ο ασθενής και η οικογένεια να ενδυναμωθούν και να συμμετέχουν στις επιλογές σχετικά με τη θεραπεία και τον προγραμματισμό φροντίδας. Η αυτονομία του ασθενούς είναι το επίκεντρο.
Βελτιστοποίηση Ποιότητας Ζωής
Αντί να επικεντρώνεται μόνο στη θεραπεία της νόσου και στην επιβίωση, η ανακουφιστική φροντίδα στοχεύει στη βελτιστοποίηση της ποιότητας ζωής. Ανακουφίζει από τα ενοχλητικά συμπτώματα που παρεμβαίνουν στις καθημερινές δραστηριότητες, στην ικανότητα ανοχής σε θεραπείες, στον ύπνο, στη διάθεση και στην αίσθηση ευεξίας.
Η παρηγορητική φροντίδα στοχεύει επίσης να βοηθήσει τους ανθρώπους να συνεχίσουν και να βρουν νόημα στη ζωή παρά τη σοβαρή ασθένεια. Οι ομάδες συνεργάζονται με ασθενείς και οικογένειες για να ευθυγραμμίσουν τη φροντίδα με τις αξίες και τους στόχους τους.
Πρόβλεψη, Πρόληψη και Αντιμετώπιση του πόνου
Οι ομάδες παρηγορητικής φροντίδας είναι εξειδικευμένες στην αξιολόγηση των συμπτωμάτων και των παρενεργειών και στην έγκαιρη θεραπεία τους. Προβλέπουν επίσης ζητήματα που μπορεί να προκύψουν με βάση την πορεία της ασθένειας και εργάζονται προληπτικά για την πρόληψη και τη διαχείριση του πόνου.
Για παράδειγμα, για κάποιον με ΧΑΠ, η δύσπνοια μπορεί να επιδεινωθεί και να συμβάλει στο άγχος. Οι ανακουφιστικές ομάδες βοηθούν τους ασθενείς να διαχειριστούν την αναπνοή και παρέχουν επίσης συναισθηματική υποστήριξη.
